Les Centres de Référence Maladies Rares ont été créés dans le cadre du Plan Maladies Rares 2005-2008 pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares (circulaire du 27 mai 2004).
Ils regroupent un ensemble de compétences pluridisciplinaires hospitalières, organisées autour d’équipes médicales hautement spécialisées.
Le Centre de Référence des Epidermolyses Bulleuses Héréditaires de Nice (CREBHN) a été labellisé par le Comité National de Labellisation des centres de Référence en 2007. Il appartient au groupe des maladies dermatologiques rares d'origine génétique. Il prend en charge à ce titre les Epidermolyses Bulleuses Héréditaires, mais également un certain nombre de maladies génétiques rares de peau.
Il est situé au sein du service de Dermatologie du CHU de Nice, dans le batiment de l'Hôpital Archet-2, route de St Antoine de Ginestière, 06200 Nice.
Ses missions sont de mieux connaître l’épidémiologie de ces maladies, développer une information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public, former les professionnels de santé à mieux identifier ces maladies, organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques, améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge, poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins, répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement des personnes atteintes, promouvoir la recherche et développer des partenariats nationaux et européens.
Centre de Référence Maladies Rares
Epidermolyses Bulleuses
Héréditaires
